Hoy en día encontramos una innumerable cantidad de acciones en pro de la inclusión de las personas con discapacidad (PCD); éstas abarcan desde el diseño universal de productos o servicios hasta la búsqueda de accesibilidad en todo espacio social. Un problema común que se deriva de estas acciones es homogeneizar las experiencias de las distintas discapacidades, es decir, ofrecer soluciones a partir de la creencia de que las fuerzas sociales que discriminan a las personas usuarias de silla de ruedas son las mismas que discriminan a una persona ciega, a una persona neurodiversa o a una persona sorda. No es así.
La diferencia de experiencias ante fenómenos discriminatorios es el núcleo del concepto de diversidad y orgullo. En este texto sostenemos que el paradigma de la inclusión (afirmar que la inclusión es suficiente para disminuir las condiciones que dificultan el respeto a los derechos de las PCD) es un marco de acción funcional, pero poco operativo que no mejora las condiciones de vida. Veamos el caso de la comunidad sorda mexicana para entender la función de la inclusión ante la principal fuerza social que margina a las personas sordas: el audismo.
El 10 de junio de 2005 se reconoció oficialmente la Lengua de Señas Mexicana (LSM) como una lengua oficial y como parte del patrimonio lingüístico de México. Esto lentamente derivó en un alza en la profesionalización de Intérpretes de Lengua de Señas Mexicanas (ILSM) y un aumento de cursos de LSM para que personas oyentes conocieran esta lengua y pudieran comunicarse con la comunidad sorda del país. Cabe preguntarnos si, después de diecinueve años del reconocimiento de la LSM, han mejorado las condiciones de vida de las personas sordas. Dicho de otro modo: ¿es suficiente que la sociedad reconozca la LSM para que mejore la calidad de vida de las personas sordas?
Bajo el paradigma de la inclusión, se presume que la eliminación de barreras sociales de comunicación y la generación de entornos accesibles a productos y servicios, entre otros, permite mejorar las condiciones de vida. Pero la comunidad sorda mexicana no está satisfecha con la posibilidad de acceder a espacios sociales seleccionados por una sociedad audista. Para comprender esto es necesario explorar el término audismo.
El concepto audismo fue acuñado por el sordo académico Tom Humphries en 1975, quien por primera vez dio nombre a la noción de superioridad fundamentada en la habilidad de escuchar. En sus inicios se concebía al audismo como un modo de discriminación individual; no obstante, con el paso del tiempo y mayor investigación, se identificó que este sólo era un fragmento visible del complejo social que discrimina a las personas sordas.
En 1992, el psicólogo americano Harlan Lane publicó el libro La máscara de la benevolencia, donde sostiene que el audismo no se limita a la relación entre individuos, y que más bien debería de pensarse como un sistema social que brinda ventajas a algunas personas con base en su capacidad de oír. Es un sistema que concibe legítimos dos modos de proceder: la restauración de la capacidad de escuchar (el caso de tecnologías médicas como el implante coclear, auxiliares auditivos o actualmente la edición genética) y la implementación de una educación oralista que se enfoca en la enseñanza de una lengua oral dominante sobre una lengua de señas.
La medicina y educación oralista han incorporado los supuestos audistas de tal manera que intuitivamente son aceptados en su mayoría como “benéficos”, pero que marginan a las personas sordas por no contribuir al desarrollo de una identidad dentro de su comunidad. Particularmente, mediante la dispersión y emulación de las personas sordas se permite que las tecnologías médicas sean ampliamente aceptadas.
Tomemos como ejemplo el implante coclear y el derecho a la salud para las PCD. Cuando nace una persona sorda en una familia oyente, la primera decisión es llevarla a un médico, lugar donde se somete a pruebas audiológicas y si existe la posibilidad de iniciar un procedimiento de implante coclear, entonces el problema es buscar los recursos económicos necesarios para restablecer la capacidad de escuchar. Sin embargo, el implante coclear incorpora un supuesto: es mejor oír para acceder a diferentes espacios oyentes que seguir siendo sordo. Culturalmente, esta tecnología medicaliza la identidad de una persona sorda y complica la adquisición de la Lengua de Señas.
Tanto la medicalización como la privación del lenguaje afectan el desarrollo de un orgullo sordo porque este sólo es adquirido una vez se está con la comunidad sorda. Aaron Williamson resume el orgullo sordo de esta manera: “¿Por qué los doctores siempre me decían que tenía pérdida auditiva y nunca me dijeron que había ganado el ser sordo?”. Si bien el audismo participa de prácticas inclusivas, incluso proveyendo de ILSM en los consultorios médicos, estas se orientan a “restablecer la capacidad de escuchar”.
Imaginemos otra situación actual en la que la inclusión no es suficiente. Últimamente, en los festivales de música en México, se han ofrecido a las personas sordas chalecos sensoriales que les permiten sentir las vibraciones de la música en el torso. Además, con el trabajo de intérpretes de LSM, se asegura la accesibilidad de la persona sorda a las sedes de los festivales, que son espacios oyentes. Esto ciertamente es una práctica inclusiva, pero una que le atribuye al sordo el deseo de escuchar música, una combinación que sigue teniendo por supuesto que las personas sordas quieren escuchar sonidos. Este encuadre audista invisibiliza la producción musical de las personas sordas. En México se sabe poco de la existencia de festivales como el Deaf’s Festival, en Brasil, donde el uso de chalecos sensoriales no es necesario para conseguir una experiencia musical. Se sabe poco sobre la pluralidad musical de la comunidad sorda, la cual no se reduce al sonido (existen propuestas de visión vernacular, poesía sorda, entre otras). Ese es el audismo operando como sistema: nos conmueve saber que las personas sordas sienten la música o que es posible brindarles la capacidad de oír. Antes que recurrir a estas “soluciones” deberíamos preguntarnos ¿realmente el deseo de las personas sordas es vivir y actuar como oyente?
La respuesta cultural, para muchas de ellas, es no. Lo que se busca es desarrollar un entorno en el que una persona sorda pueda expresar su identidad sin recurrir a la inclusión en espacios dominados por la escucha. La crítica hacia el audismo no tiene que reducirse al acceso a la información o al análisis, sino a la posibilidad de crear espacios sordos.
Rodrigo Sánchez-Villa (yente)
Oyente. Biólogo egresado de la Facultad de Ciencias de la UNAM. Actualmente se encuentra terminando su Maestría en Filosofía de la Ciencia. Ha escrito artículos de divulgación sobre edición genética de humanos y, junto a Biblioteca IBBY, ha desarrollado proyectos sobre la Cultura Sorda, audismo y Sorditud.
Manuel Alejandro Sánchez-Villa
Sordo. Estudió Ingeniería en Electrónica en la UAM. Actualmente trabaja en el área de Servicios Financieros, Crédito y Cobranza, TI de Grupo Coppel. Asimismo, ha desarrollado cursos y talleres en colaboración con IBBY México sobre temas como audismo, sorditud y cultura sorda para personas sordas y oyentes.
César Ernesto Escobedo Delgado
Sordo. Es el primer profesionista sordo de América Latina en Lingüística Aplicada egresado de la Universidad Central de Lancashire (UCLAN), Reino Unido. Actualmente trabaja como instructor de Lengua de Señas Mexicana en la Secretaría de Gobierno de la Ciudad de México y es el director de Literacy for the Deaf Mexico.