En la primera parte conocimos quién andaba ahí, por qué se volvió tan famoso y, ahora, toca regresarnos al cuento de Cosas de millones de Cri-Cri. Esta analogía se fundamenta en que ha sido muy prolífica la producción de conocimiento a causa de CRISPR/Cas que han llegado múltiples ofertas de aplicación: utilizarlo en animales de laboratorio, cultivos de plantas de consumo humano, en la industria biotecnológica para maximizar beneficios y reducir costos, entre muchas más. Particularmente, me interesa presentar la promesa que propone aplicar CRISPR en la edición genética de humanos, aunque podría brindar múltiples beneficios, como erradicar muchas enfermedades humanas de origen genético; pondré sobre la mesa que en tales promesas hay un par de letras pequeñas que podrían generar daños futuros y son la causa de discusión. Si recordamos Cosas de millones, la respuesta de Cri-Cri no brinda un argumento lógico para rechazar la propuesta, es decir, no rechaza el contrato por un error en los números de sus posibles ganancias o adquirir fama, sino por los fantasiosos riesgos que conllevaría. De la misma manera, el debate de edición genética que comenzó a causa de CRISPR no debe contar sólo con una perspectiva científica, pues también existen riesgos sociales y tensiones políticas. Particularmente, aquí presentaré exclusivamente algunos problemas éticos respecto a la edición genética y algunas preguntas respecto a las tensiones políticas.
Llega el señor alto y seco con una oferta
Una vez ganada la atención, CRISPR como posible herramienta de edición genética provocó que investigadoras, bioeticistas y legisladores se reunieran para discutir sobre el tema. Tal reunión tuvo lugar en el año 2015 en Napa, California. Las conclusiones a las que llegaron fueron claras: promover la intervención del Estado para regular el uso de la tecnología CRISPR, crear un foro de expertos en ciencia y bioética que brinde información en relación con los riesgos de aplicación, suscitar una investigación responsable y generar una apertura al diálogo público. A consecuencia de este llamado, la Academia Nacional de Ciencias (NAS) junto con otras instituciones científicas, crearon la Cumbre Internacional sobre la Edición del Genoma Humano. Un evento con el propósito de reunir a expertos de todo el mundo y así recurrir al diálogo para declarar el futuro de esta tecnología.
La primera Cumbre se llevó a cabo el mismo año y, teniendo en cuenta la diversidad de usos, conflictos, beneficios, posibilidades e intereses se concluyó que, dado el poco conocimiento respecto a la potencialidad de CRISPR, era necesario regular su manejo en humanos, sin afectar a la investigación básica. Por ello propusieron dos condiciones para llevar a cabo una práctica de CRISPR: 1) los problemas asociados a seguridad y eficacia hayan sido resueltos y 2) exista un amplio consenso social sobre la usanza. Esta es una reducción del primer punto: una edición genética se puede realizar hasta que los problemas metodológicos sean resueltos (aquí sólo los expertos en ciencia y bioética tienen herramientas para decidir), pero ¿es posible reducir la segunda condición?, ¿quiénes son los expertos para decidir sobre las consecuencias sociales?, ¿a qué nos referimos por consenso social?, ¿es necesaria una votación global?, ¿qué sucede si en un país es prohibido su uso y en otro no?, ¿qué sucede con aquellos países que no cuentan con las herramientas tecnológicas, también participan? Y muchas más preguntas que pueden surgir al respecto. En este punto seré muy claro. Dado que estas palabras llegarán a ciudadanos no-expertos en edición genética, es imperativo que hoy en día se hable sobre edición genética y se comprenda cómo funciona, pero también hay que saber que la tecnología no va a resolver problemas sociales y no sustituye un juicio moral. El objetivo ahora es desmenuzar el problema bioético de la edición genética.
Las letras pequeñas del contrato: conflictos éticos
Retomando las conclusiones de la Primera Cumbre y, tomando mayor atención a los problemas metodológicos, se condujo a una diversidad de acciones éticas, científicas y legales en países desarrollados de acuerdo con marcos legales establecidos. Entre 2015 y 2018 se publicaron diferentes consideraciones éticas que permitían la edición genética. Por ejemplo, mientras en 2015 se promovía una moratoria voluntaria, en 2017, la NAS establecía que una aplicación podría ser moralmente aceptable y, en 2018, el Consejo de Bioética de Nuffield estableció que en ciertas condiciones debería ser permitido realizar edición genética en humanos. En menos de tres años, lo que antes era explícitamente prohibido, ya era moralmente aceptable si demostraba un bajo nivel de riesgos.
Ante tal movimiento acelerado del desarrollo tecnológico, fue apropiado realizar la Segunda Cumbre. Momento en el que se reveló una incapacidad por parte de la comunidad científica de autorregular sus prácticas pues, el 25 de noviembre del 2018, el científico He Jiankui divulgó la primera edición genética en líneas germinales que se implantaron y culminó con el nacimiento de las primeras bebés genéticamente modificadas. Sin embargo, no obtuvo la respuesta de admiración esperada, pues su práctica contenía demasiados riesgos. Un año después se adoptó una moratoria global sobre el uso de técnicas de edición genética a causa de esta práctica. Ahora, la pregunta es, ¿por qué es considerada inmoral la práctica de He Jiankui?
Una edición genética en humanos puede realizarse únicamente en dos sitios: células somáticas (células que, en caso de ser editadas, sólo afectarán al individuo) y líneas germinales (células que, en caso de ser editadas, heredarán las características modificadas a su descendencia). Esta distinción es importante porque, ante la decisión de realizar una terapia génica aplicada en células somáticas, al paciente se le brinda un consentimiento informado que señale los riesgos, lo que incorpora su autonomía. En cambio, decidir sobre la edición en líneas germinales es más complicado porque el individuo-en-potencia no tiene manera de decidir; por lo cual usualmente se remite a los progenitores para que sean informados y tomen una decisión.
Con esto develamos un principio ético: la autonomía, en este caso, es la libre decisión de llevar a cabo una acción (como lo es una intervención médica). Sin embargo, no es el único, pues también existen los principios de beneficencia, que hace referencia a que una acción debe ser en beneficio del individuo; no maleficencia, el cual señala que una acción no debe causar ningún daño o, en todo caso, no tiene que ser mayor que los beneficios; y justicia, es decir, el balance de daños y beneficios tiene que ser equitativo y sobre todo no tiene que promover la desigualdad del individuo en la sociedad a causa de una acción.
En la práctica todo se complica pues, ante un evento, hay principios que pueden sostener decisiones contrarias: la solución es ponderar principios, esto es, dar mayor valor a uno sobre otro. Ahora, en el caso del científico He Jiankui, él mismo apela a la libertad de los progenitores de decidir sobre su descendencia (le da mayor peso a la libre decisión parental), que a otros principios. Sin embargo, su práctica fue considerada inmoral porque descartó la ausencia de datos preclínicos que mostraban riesgos posibles y, por tanto, el consentimiento informado fue inadecuado. En pocas palabras, ponderó la autonomía y el principio de beneficencia como primordiales, desplazando los de no-maleficencia y justicia; el problema de desplazarlos es responder a la pregunta: ¿quién se hará responsable de los posibles daños? Aquí hay otro conflicto ético.
No sólo hay que pensar en lo que dice el señor blanco de piernas largas
Ya que se cuenta con las ideas básicas sobre el dilema ético, quisiera destacar un punto sumamente importante. La acción inmoral de He Jiankui no tiene vuelta atrás, tal vez el mayor riesgo sea que de no haber un aparente daño en las bebés nacidas se promueva la edición genética en humanos prematuramente. Una decisión que, en todo caso, requiere ser evaluada con mucho detenimiento y que necesariamente tiene que involucrar una diversidad de perspectivas localizadas. Esto me lleva a preguntar si podemos detener los intereses económicos que hay detrás de un mercado valuado en millones de dólares, ¿podemos evitar posibles aplicaciones eugenésicas sobre población vulnerable y discriminada históricamente? Y, sobre todo, ¿los ciudadanos podemos tener voz en el debate de edición genética en humanos?
Ante esta última pregunta, responderé afirmativamente. Sí tenemos voz en este debate que contiene tensiones éticas, geopolíticas y eugenésicas. Tal vez una postura que podemos tomar se encuentra en Cri-Cri. Cosas de millonarios fue un cuento divulgado en la radio tiempo después de una visita de Walt Disney a Cri-Cri. Disney propuso un contrato extraordinario a Francisco Soler, pero éste no abandonó su libertad de creación artística y justicia para la niñez mexicana. De igual manera, ante la edición genética, creo que es necesario entender los posibles beneficios que brinda CRISPR, pero no deberíamos olvidar los motivos de autonomía y justicia para aquellos que son más vulnerables ante estas biotecnologías. Deberíamos comenzar a escuchar historias de individuos que ya se han enfrentado a contratos de señores expertos. Y tal vez, con esa escucha, la fantasía nos coloque de nuevo en un posible escenario que discutir.
Rodrigo Sánchez-Villa
Biólogo por parte de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM). Actualmente es estudiante de Maestría en Filosofía de la Ciencia de la misma Universidad.
Referencias
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