Un sobre cerrado. Dentro, tu probabilidad de tener Alzheimer en cinco años. Estás sano. ¿Lo abres?
La ética contemporánea nos repite que el conocimiento es poder y que la autonomía exige transparencia. De ahí surge la idea de que quienes participan en una investigación tienen el derecho a reclamar los datos científicos que su propio cuerpo ayudó a generar. Saber el pronóstico se presenta casi como una obligación moral. Esa idea, tan limpia en los comités de ética, se complica cuando se materializa en un sobre.
Cuando el derecho a saber se vuelve una carga
El estudio WeSHARE (Washington University Study of Having Alzheimer Disease Research Results Explained) llevó ese principio a una situación en concreto. En Washington University in St. Louis, el equipo invitó a personas que ya participaban en la cohorte longitudinal del Knight Alzheimer Disease Research Center y, entre noviembre de 2020 y abril de 2024, les ofreció conocer o no su riesgo de desarrollar Alzheimer. Los voluntarios tenían una edad promedio de 76 años y estaban cognitivamente intactos. En un sondeo previo, el 81 % dijo que le gustaría conocer sus resultados si se los ofrecieran. Pero cuando la oferta fue real, 40 % de los 274 invitados prefirieron no abrir el sobre.
La distancia entre lo que decimos que queremos saber y lo que estamos dispuestos a saber de verdad es el lugar donde la razón se encuentra con el miedo. Ahí, la información deja de sentirse como poder y empieza a vivirse como una carga.
Cómo se fabrica un pronóstico
Los voluntarios de WeSHARE llevaban años sometiéndose a las pruebas que hacen posible ese cálculo. Durante ese tiempo habían prestado su biología a la medicina predictiva: ADN para conocer el genotipo de la apolipoproteína E (APOE), uno de los factores más importantes en el riesgo de Alzheimer de inicio tardío. Este gen tiene tres variantes frecuentes —ε2, ε3 y ε4—, y aunque ninguna funciona por sí sola como diagnóstico, sí modifica la estimación del riesgo. De forma general, el ε2 se asocia con protección, mientras que la ε4 se relaciona con mayor riesgo y con una aparición más temprana de la enfermedad. Según si una persona hereda una o dos copias de ε4, ese riesgo puede multiplicarse varias veces.
Además, había pruebas de imagen y biomarcadores: resonancias para estimar el volumen del hipocampo, tomografía por emisión de positrones (PET) para rastrear el amiloide —una técnica que usa un trazador que ilumina depósitos de beta-amiloide en el cerebro, una de las señales biológicas centrales del Alzheimer, detectable a veces antes de que haya síntomas— y, en algunos casos, biomarcadores en plasma. Con ese conjunto de datos, los investigadores pudieron calcular un riesgo absoluto a cinco años y convertir el quizás en un porcentaje frío. El oráculo ya tenía una respuesta; la única pregunta era si ellos querían escucharla.
No es un caso aislado
Este fenómeno no es exclusivo del Alzheimer. El mismo patrón aparece en la enfermedad de Huntington, un trastorno genético neurodegenerativo incurable, de forma aún más aguda. Por ejemplo, en el Canadian Collaborative Group on Predictive Testing for Huntington Disease, el 72 % de los encuestados en riesgo aseguró que se haría la prueba predictiva. Sin embargo, en la práctica, la adopción fue baja. En el área metropolitana de Vancouver, menos del 20 % de las personas dio el paso final para someterse a la prueba, y en otras regiones se reportaron cifras cercanas al 5 %. La historia se repitió en el Reino Unido. El UK Huntington’s Prediction Consortium recopiló datos de 23 centros durante dos décadas (1993–2014) y estimó que, entre los adultos mayores de 18 años con un 50 % de riesgo genético de heredar la mutación, la tasa acumulada de realización de la prueba fue de tan solo 17.4 %.
El problema de Edipo
Esta brecha entre el yo racional y el yo real que retrocede ante la verdad es el corazón de un dilema moderno. Sófocles nos enseñó que la búsqueda obstinada del conocimiento puede ser el instrumento de nuestra propia destrucción. Edipo exigió saber y, cuando la verdad se reveló, se cegó a sí mismo. Hoy, el oráculo se expresa mediante biomarcadores. Podemos interrogarlo con un análisis de sangre, una tomografía o un cálculo estadístico, y él nos responde con una certeza probabilística que Edipo nunca tuvo. Sin embargo, frente a enfermedades sin cura, cuando la verdad no trae una forma de actuar, ¿saber nos vuelve más libres… o sólo más vulnerables? Para entender cómo se vive ese dilema en la práctica, conviene mirar a quienes se les ofreció ese sobre.
Quienes recibieron el sobre
En apariencia, se trataba de una población especialmente cercana a la medicina predictiva. Tenían un nivel educativo y socioeconómico superior al promedio. Más de la mitad había visto de cerca la demencia por Alzheimer en al menos uno de sus padres. Además, su cercanía con entornos de investigación médica y los hallazgos de estudios previos sugerían que personas con un perfil similar tendían a mostrar mayor disposición a buscar o recibir información sobre su propio riesgo. Entre esos antecedentes destaca REVEAL, un ensayo clínico sobre revelación de riesgo genético en personas cognitivamente sanas, cuyas muestras compartían con esta población algunos rasgos, como la fuerte vinculación con la investigación y los niveles educativos relativamente altos.
Pero una cosa era imaginar la respuesta y otra muy distinta aceptarla. A quienes daban ese paso se les entregaba una estimación individual de su riesgo de desarrollar los primeros signos de demencia por Alzheimer en los siguientes cinco años. De los 274 participantes a quienes se les ofreció conocer esa proyección, 164 aceptaron. Entre quienes tenían un padre o una madre con demencia por Alzheimer, solo 77 de 144 decidieron recibirla.
En otras palabras, poco más de la mitad de quienes tenían antecedentes parentales aceptó conocer sus resultados. El resto prefirió no hacerlo. Esa diferencia sugería que haber visto la enfermedad de cerca hacía más probable rechazar los resultados. Para una persona sin antecedentes, el Alzheimer es una enfermedad temida, pero teórica. En las entrevistas del estudio, varios participantes que rechazaron conocer sus resultados describieron experiencias familiares dolorosas y percepciones muy negativas de la enfermedad. No necesitaban interrogar a la esfinge para entender el enigma: ya habían visto la tragedia representada en el cuerpo de sus padres.
Cuando el riesgo se vuelve sospecha
Ahí comenzaba lo más difícil. Según los testimonios, abrir el sobre significaba asumir una carga que podía fracturar su vida y sus relaciones. La verdadera inquietud estaba en el efecto que ese dato podía tener sobre la imagen que tenían de sí mismos. En el momento del estudio se sentían sanos, confiaban en su memoria y en su juicio. Conocer el riesgo, en cambio, significaba la promesa de una duda persistente. Esa duda, decían, podía terminar por infiltrarse en lo cotidiano.
En la vejez, extraviar las llaves u olvidar una palabra suele ser una molestia pasajera. Pero para varios participantes entrevistados, conocer el riesgo hacía que ese mismo error pudiera convertirse en una sospecha. Una de las participantes dijo que viviría en una hipervigilancia constante. Si olvidaba un nombre o una dirección, la explicación de que “es la edad” ya no bastaría. En su lugar aparecería otra idea: “Dios mío, es esto. Ya empezó. Estoy en la trayectoria”. Según estos testimonios, el precio de conocer el resultado era empezar a interpretar cada error cotidiano como el inicio de la catástrofe.
Lo que el sobre podía llevar a casa
El conocimiento rara vez se queda en quien lo recibe. Abrir el sobre implicaba llevar la inquietud a casa e instalarla en la vida de los demás. Para varios participantes, eso era suficiente para no querer saber: no querían angustiar a sus familias con una preocupación que todavía no tenía forma de diagnóstico.
Una mujer lo explicó con una escena doméstica. Se imaginó llegando a casa con el sobre abierto, dejando la bolsa en una silla y soltando la frase que nadie quiere pronunciar: “Podría tener demencia en cinco años”. En su mente apareció de inmediato una reacción en cadena: rostros tensos, preguntas sin respuestas, el aire del hogar volviéndose pesado. “Estarían tan molestos y preocupados”, dijo. No quería hacerles eso. Para ella, dejar el sobre intacto era una manera de proteger a su familia de una angustia que, por ahora, solo existía en el futuro.
En otros casos, lo que pesaba era la incertidumbre. El resultado ofrecía un riesgo a cinco años, no un diagnóstico definitivo, y compartirlo se sentía como imponer una tortura psicológica hecha de probabilidades. Un hombre describió la idea de contárselo a su pareja como someterla a “algo que puede ser o no ser”. Para él, eso era poner una “carga innecesaria” sobre alguien a quien amaba. La lógica era directa. ¿Por qué amargar el presente de mi esposa con un futuro que quizá nunca ocurra?
Además, decirlo podía cambiar la forma en que los demás empezarían a mirarlos. Algunos participantes temían que, en cuanto el dato entrara a la conversación, sus familias dejaran de verlos como padres o esposos, y comenzarán a verlos como pacientes en potencia. Una mujer que había visto de cerca cómo su suegra cuidó a su suegro con Alzheimer recordó lo “muy, muy difícil” que había sido. Al dejar el sobre cerrado, defendía el equilibrio de su matrimonio y evitaba empujar a su pareja a ensayar un rol que todavía no le correspondía.
¿Qué se gana con saber?
También pesaba una pregunta simple: ¿qué se gana con saber? Otros enfrentaron el sobre como quien hace una evaluación costo-beneficio. Estaban al tanto de la existencia de nuevos medicamentos modificadores de la enfermedad, como lecanemab o donanemab, pero mostraron un escepticismo sobre lo que esas promesas significan en la vida real. Sabían que estos medicamentos pueden hacer más lento el deterioro en etapas tempranas, pero también que no son una cura definitiva ni una forma de prevención para alguien que hoy está sano.
Esa distinción se repetía en las entrevistas. Retrasar el deterioro no equivale a evitarlo. Un participante lo resumió en una frase: “Sé que hay un par de medicamentos nuevos que se supone que lo ralentizan, pero realmente no hay cura”. Para algunos, el sobre ofrecía ansiedad a cambio de muy poco. Si el destino no puede evitarse, ¿para qué adelantar su peso?
Debajo de todo estaba la misma pregunta: ¿qué sigue? La falta de una acción concreta funcionaba como una barrera ética y psicológica. Para una persona que hoy se siente sana, conocer un riesgo parece tener más sentido si ese conocimiento abre una puerta concreta. Aunque existen hábitos asociados con la reducción del riesgo, para varios participantes esa estimación no se traducía en un plan claro. En conjunto, sus testimonios apuntaban a la misma pregunta: “Si te haces esta prueba y lo tienes… ¿qué vas a hacer al respecto?”
El derecho a no saber
Esa pregunta organiza todo el hallazgo. Los biomarcadores solo se volverán realmente útiles cuando existan tratamientos preventivos para personas que aún no presentan síntomas, pero tienen mayor riesgo. No sorprende que varios de los que habían rechazado conocer sus resultados dijeran que podrían cambiar de opinión si existiera una intervención preventiva eficaz.
A partir de ahí, el debate deja de ser personal y se vuelve público. Entender las razones del rechazo es una necesidad ética y política para el futuro de la medicina. Una decisión informada consiste en comprender con claridad qué puede ofrecer esa información, qué límites tiene y qué cargas puede imponer. Solo así puede ejercerse de verdad la autonomía. En ese marco, rechazar esa información se vuelve una opción racional y legítima. Tomar en serio esos miedos exige admitir que, para muchos participantes, esa información podía convertirse en una carga sin una vía clara de acción, sobre todo en un contexto en el que aún no existen estrategias preventivas capaces de evitar la enfermedad.
Dejar el sobre cerrado
La medicina contemporánea nos permite ver enfermedades antes de que empiecen. Pero ver antes no siempre ayuda a vivir mejor. Para muchos participantes, abrir el sobre podía alterar la vida cotidiana, el significado de un olvido, la temperatura emocional del hogar, el equilibrio de una pareja. Y, sobre todo, ofrecía información que no venía acompañada de un plan de acción. Tal vez el dilema no sea cuánto podemos saber, sino qué puede hacerse con ese saber. Edipo quiso la verdad sin medir su costo. Nosotros, frente al sobre, empezamos a aprender algo distinto. Hay verdades que solo liberan cuando vienen acompañadas de una vía clara. Cuando esa vía falta, la verdadera autonomía puede consistir, sencillamente, en dejar el sobre cerrado.
Ana Laura Colín González
Labora en el Instituto Nacional de Cancerología y es profesora de la UNAM. Es miembro del Sistema Nacional de Investigadores, nivel II.
Referencias
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